Bogotá D.C., 28 de febrero de 2025. En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social ha asumido un rol líder en la atención integral de esta población, promoviendo un enfoque participativo que integra a pacientes, familias, cuidadores y actores del sistema de salud.
Según datos del Instituto Nacional de Salud, para el segundo trimestre de 2024 se registraron más de 84.000 pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas o raras en el país. Las regiones con mayor concentración de casos son:
Se estima que para febrero de 2025 esta cifra ascenderá a más de 93.800 pacientes, lo que representa un crecimiento del 11.6% en tan solo 11 meses. Este aumento evidencia la necesidad de fortalecer las políticas públicas y los programas de atención integral para esta población. El Estado colombiano, a través del Ministerio de Salud y Protección Social, ha establecido un marco normativo robusto para garantizar la atención integral de las personas con enfermedades raras. Algunos hitos destacados incluyen:
Ley 1392 de 2010: Define las enfermedades huérfanas como aquellas “crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 2.000 personas”.
Resolución 023 de 2023: Establece el listado de enfermedades huérfanas con vigilancia epidemiológica obligatoria.
Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras 2024: Propone una hoja de ruta para promover el acceso efectivo a la atención integral e integrada en salud, mejorando la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores.
Estas acciones reflejan el compromiso del gobierno colombiano con la inclusión, la participación social y la garantía de derechos de las personas con enfermedades raras.
El Ministerio de Salud y Protección Social ha adoptado un enfoque participativo que involucra a todos los actores del sistema de salud, incluyendo:
Pacientes y familias: promoviendo su participación activa en la toma de decisiones y en la construcción de políticas públicas.
Cuidadores: reconociendo su rol fundamental en el manejo y cuidado de los pacientes.
Comunidad científica: fomentando la investigación y el avance científico en el diagnóstico y tratamiento de las ER.
Sector salud: garantizando la prestación de servicios con calidad, ética y equidad.
Este enfoque se materializa en iniciativas como el Plan Nacional de Gestión para las Enfermedades Huérfanas/Raras 2024, que busca integrar a todos los actores en la construcción de soluciones efectivas y sostenibles.
Colombia, como Estado social de derecho, reafirma su compromiso con la atención integral de las personas con enfermedades raras, promoviendo la inclusión, la participación y la garantía de derechos. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, hacemos un llamado a la sociedad colombiana para:
Concientizarse sobre la importancia de estas condiciones.
Apoyar a las personas y familias afectadas.
Participar activamente en la construcción de un sistema de salud más justo y equitativo.
El Ministerio de Salud y Protección Social continuará trabajando de la mano con todos los actores para garantizar que las personas con enfermedades raras tengan una vida digna y plena.
Colombia tiene quien la cuide