Bogotá D.C., 23 de octubre de 2024. En la tarde del pasado martes 15 de octubre, se dieron cita en el Ministerio de Salud y Protección Social, los representantes de asociaciones de pacientes con enfermedades huérfanas, de alto costo, epilepsia, fibrosis quística y otras patologías, como el Director Ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), Diego Gil; la Presidente del Consejo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Luz Victoria Salazar; la subdirectora de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLHEF) y de la Fundación Colombiana para Fibrosis Quística (FIQUIRES), Adriana Solano; el presidente de la Asociación de Pacientes de Alto Costo, Néstor Álvarez; la Fundación Cuidándonos, Nanko CBD Colombia, Fundación Meraki para la discapacidad y Neurogenesis Foundation of Colombia; con el Ministro de Salud y Protección Social, Dr. Guillermo Alfonso Jaramillo, el Viceministro de Salud Pública, Dr. Jaime Hernán Urrego, la Directora de Medicamentos y Tecnologías de Salud, Dra. Claudia Marcela Vargas, el Director General de la ADRES, Dr. Félix León Martínez, la Superintendente Delegada de Operadores y Gestores Farmacéuticos, Dra. Bibiana Bueno Pineda, además de otros funcionarios de la cartera de Salud.
El objetivo de esta reunión fue conocer las inquietudes de los voceros de las asociaciones de pacientes frente al flujo y oportunidad de los recursos en relación con el acceso a medicamentos y su abastecimiento, la sistematización y cuantificación de la no entrega en relación con el cálculo de la UPC y las dificultades con el desmonte de cuidadores de pacientes en situación de discapacidad. Después de deliberar y considerar lo expuesto, se cerró la jornada (luego de 3 horas de reunión) con los siguientes puntos:
Se discutió el tema del financiamiento y el giro de recursos, momento en el cual los representantes manifestaron que la actual situación del sistema ha agudizado las dificultades de acceso a medicamentos, tecnologías y servicios esenciales para los pacientes. Frente a esta inquietud, el ministro Guillermo Alfonso Jaramillo convocó a la ADRES, cuyo director explicó cómo funciona este flujo de recursos en el sistema de salud, e informó que actualmente se están girando los rubros de presupuestos máximos correspondientes a los meses de julio y agosto 2024, además de la incorporación al presupuesto para la ordenación
correspondiente al mes de septiembre. Se acordó que los temas de financiamiento continuarán siendo discutidos en la mesa intersectorial.
Se acordó la creación de una mesa intersectorial, en la que se abordarán los temas de flujo de recursos, entrega oportuna de medicamentos e insumos y las dificultades con el desmonte de cuidadores. Esta mesa será conformada por asociaciones de pacientes, el Ministerio de Salud y Protección Social, la Superintendencia de Salud, ADRES, el Ministerio de Hacienda, la Superintendencia de Industria y Comercio (SIC) y la Superintendencia de Sociedades. También tendrán asiento los representantes de las EPS, los gestores farmacéuticos y entes de control, como la Procuraduría General de la Nación, la Contraloría General de la República y la Defensoría del Pueblo.
Luego de la mesa intersectorial, se realizarán mesas de seguimiento y monitoreo de los compromisos adquiridos y de temas puntuales o grupos de medicamentos acordados y serán conformadas por delegados de las organizaciones anteriormente mencionadas.
Así mismo, se planteó la posibilidad de avanzar de forma decidida para lograr, a futuro, la compra y/o negociación centralizada de medicamentos, particularmente de aquellos destinados al tratamiento de enfermedades huérfanas.
Los representantes expresaron su descontento con la posición oficial del ministerio, plasmada en días anteriores, acerca del fallecimiento de Juan Manuel y Madeline Valentina, quienes padecían enfermedades huérfanas. El ministerio revisará el caso.
Abriendo estos espacios de diálogo intersectorial, el Gobierno Nacional reafirma su compromiso con garantizar un sistema de salud robusto y equitativo, escuchando y articulando las voces de todos los sectores y actores involucrados en este proceso de transformación.
Colombia tiene quien la cuide