- Con esta norma, el Gobierno Nacional ratifica su intención de atender a estos pacientes, con el concurso de EPS, IPS y entidades territoriales.
 
Bogotá, septiembre 28 de 2012.- El Ministerio de Salud y Protección Social estableció las condiciones y características para la implementación del sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, que a su vez permitirá disponer de una información periódica y sistemática que permita hacer un seguimiento de las entidades responsables de su atención.

A través del Decreto 1954 del 19 de septiembre de 2012, el Gobierno Nacional busca mejorar la calidad y expectativa de vida de estos pacientes, en materia de disponibilidad, equilibrio financiero, accesibilidad y aceptabilidad para las fases de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e inclusión social.
 
Las nuevas disposiciones son de obligatorio cumplimiento por parte de las Entidades Promotoras de Salud (EPS), por las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud, entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las direcciones departamentales, distritales y municipales de salud.
 
Para la recopilación y consolidación de la información del sistema nacional de pacientes que padecen enfermedades raras, esas entidades descritas deberán presentar la información que solicite el Ministerio de Salud y Protección Social en los instrumentos y bajo los procedimientos que defina, relacionados con contenidos, estructura, fechas de corte y periodicidad de los reportes.
 
La veracidad de esta información deberá ser certificada por el representante legal de la respectiva EPS, IPS, entidad del régimen de excepción o de la dirección territorial de salud.
 
De esta forma, el Ministerio de Salud y Protección Social define la línea sobre la atención y acceso a los servicios de salud de los pacientes con enfermedades huérfanas y reitera que el Gobierno Nacional en ningún momento ha pensado en excluir ninguna de estas patologías del Plan de Beneficios.