- Entre los logros reglamentarios se destaca la concertación de una metodología y la generación del listado de estas patologías en el país, al tiempo que se avanza en el diseño de un modelo adecuado de atención a estos pacientes.
Bogotá, D.C., 28 de febrero de 2013.- El Ministerio de Salud y Protección Social lidera la mesa de trabajo con los actores interesados en reglamentar la Ley 1392 de 2010 o Ley de Enfermedades Huérfanas o Raras, espacio que se ha convertido en un ejemplo de discusión y concertación a favor de una población a la que Colombia reconoce como de alto valor.
La mesa de trabajo está conformada por el Ministerio, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia Nacional de Salud, representantes de las asociaciones de pacientes (la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito - ACOPEL, la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras - FECOER, y el Instituto de Errores Innatos del Metabolismo), las sociedades científicas y la academia.
El Ministerio expidió el Decreto 1954 de 2012 y la Resolución 430 de 2013, que tienen por objeto estructurar la forma de llevar el registro de las personas que padecen una Enfermedad Rara o Huérfana y el listado de las patologías para construir la base de datos.
A partir de la metodología definida y avalada por la propia mesa de trabajo, con base a los criterios definidos en la Ley 1392 de 2010, fue construido el listado de estas enfermedades, el cual se desataca por sus características incluyentes. Este será actualizado de manera dinámica, para garantizar que cualquier paciente a quien se diagnostique un caso previamente no incluido, sea considerado y la lista ampliada.
La Cuenta de Alto Costo será la entidad encargada de elaborar el primer censo de pacientes con enfermedades raras en Colombia, el cual posteriormente será actualizado a través del Sistema de Información de la Protección Social - SISPRO.
Al mismo tiempo, la mesa de trabajo avanza en la construcción de un modelo de atención centrado en los pacientes y sus familias, con un enfoque en los derechos, que garantice continuidad, integralidad y calidad en los servicios de salud.
En relación con la financiación de los tratamientos de las personas con enfermedades raras, esos gastos los deben asumir las EPS a las que se encuentran afiliados, puesto que todas las atenciones en salud que requiera el paciente están cubiertas, las que están incluidas en el plan de beneficios con cargo a la Unidad de Pago por Capitación (UPC) y las que no están incluidas deben ser recobradas al Fosyga o a las entidades territoriales donde vivan los pacientes.
La Superintendencia Nacional de Salud puso en marcha un esquema de seguimiento a este grupo de personas, con el apoyo de las asociaciones de pacientes, para garantizar el respeto de sus derechos. Entre tanto, la Defensoría de Pueblo se consolidó como un actor en la protección de estas personas y de sus familias.
Tareas pendientes
Entre los puntos pendientes para reglamentar la Ley 1392 de 2010 se encuentra la definición de los criterios o requisitos que deben cumplir las IPS o instituciones prestadoras de servicios que se especialicen en atender a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias. La mesa consideró que este es un paso posterior a la definición del modelo de atención.
La compra centralizada de medicamentos se trabaja bajo los criterios y parámetros estipulados en la Política Farmacéutica Nacional, la cual tiene en cuenta no solo los medicamentos para tratar Enfermedades Raras sino muchos otros que se utilizan en el manejo de enfermedades comunes.
Otro campo de trabajo tiene relación con la identificación de experiencias nacionales e internacionales que permitan juntar conocimientos y aunar esfuerzos, porque hay otros países con enfermedades raras que son más frecuentes que en Colombia, donde se han logrado avances significativos en el manejo integral de estos pacientes.