Bogotá D.C., 5 de diciembre de 2020. – El Ministerio de Salud y Protección Social identificó la necesidad de establecer un mecanismo que permita consultar a un paciente diagnosticado con una enfermedad huérfana si se encuentra reportado en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas RNEH. Motivo por el cual se estableció dicha consulta a través de la plataforma Mi Seguridad Social, así lo explicó Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles del Minsalud.

El Ministerio define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.

Según la subdirectora Bautista, "Mi Seguridad Social fue creada con el propósito de facilitar a los ciudadanos la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) y a los afiliados el reporte de sus novedades. Como afiliado tiene disponible la consulta del estado actual de su afiliación, el historial de inscripciones que haya realizado a diferentes Entidades Promotoras de Salud (EPS), y ahora podrá también ser consultado los pacientes con enfermedades huérfanas".

Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas

El Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas es el agregado nacional y continuo de datos básicos que identifican a las personas diagnosticadas con enfermedades huérfanas.

Se inició en 2013 con el registro de casos antiguos por una única vez mediante censo y se actualiza en forma permanente a través de la notificación de casos nuevos a SIVIGILA del Instituto Nacional de Salud.

Es importante resaltar que todos los actores involucrados en el proceso de notificación deben propender por su fortalecimiento y por verificar que la calidad del dato reportado sea óptimo.

¿Cómo funciona la consulta?

• El ciudadano que desee consultar si se encuentra reportado en el Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas deberá crear su usuario en la plataforma Web Mi Seguridad Social.
• Una vez se encuentre inscrito en la plataforma, deberá ingresar como persona natural y continuar con la opción Consulta Registro Nacional de Enfermedades Huérfanas.
• En el Consulta encontrará dos instrumentos que enseñan el manejo de la consulta: tutorial y un manual.
• Cuando seleccione Comenzar, el sistema le informará si se encuentra o no reportado en el RNEH con las especificaciones definidas.
• Aclaración: El no estar reportado en el RNEH no significa que no se tenga derecho a lo establecido en la Ley.
  

En caso que el paciente no esté inscrito en el RNEH, es importante que informe a su médico tratante para que realice su reporte por medio de SIVIGILA. Lo anterior con el fin de proporcionar al Sistema General de Seguridad Social en Salud mayor conocimiento sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad o en su defecto, el número de casos detectados en cada área geográfica.  Esto permite diseñar estrategias, planes, programas y propuestas de investigación en beneficio de las personas afectadas.

Finalmente, Bautista recordó que "este registro nacional permite adicionalmente identificar los recursos socio-sanitarios y científicos que se requieren para su atención y tener un mejor control sobre los servicios y medicamentos necesarios para el manejo y seguimiento entendiendo que muchas de estas patologías comprometen la calidad de vida, generan discapacidad mental, física o sensorial".