Bogotá D.C,, 17 de abril de 2021. - Colombia se une a la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia enfatizando que nuestro país cuenta con el registro nacional de hemofilia y otras coagulopatías, desde el cual se logra una mejor asistencia a estos pacientes.

Al respecto Nubia Bautista, subdirectora de Enfermedades No Transmisibles indicó que "desde este Registro, manejado por la Cuenta de Alto Costo y desde el cual reportan las EPS, se pueden conocer 10 tipos de enfermedades huérfanas, lo que garantiza el correcto tratamiento para estos pacientes, ya que se ha encontrado que son patologías de gran impacto".

Añadió la funcionaria que en total a día de hoy, existen 7.654 casos de pacientes con hemofilia u otras coagulopatías. "Así mismo el déficit congénito del Factor VIII y la enfermedad de Von Willebrand son las más comunes. Es de destacar que Antioquia y Bogotá son las regiones del país donde más se concentran estas enfermedades, seguido de Atlántico y Santander".

 Fuente: Sistema Integrado de Información de la Protección Social – SISPRO existen 7654 pacientes con estas patologías. Consultado 9/04/2021

La mayor proporción de casos se concentra en personas entre 10 a 30 años, sin embargo, se puede diagnosticar en cualquier edad y su pronóstico depende en gran medida del manejo. En cuanto al sexo, su distribución es más alta en hombres que en mujeres.

"Así mismo la Resolución 123 del 2015 estableció el reporte de información de pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación a la Cuenta de Alto Costo, esto para conocer la prevalencia y el estado en tiempo real de estas enfermedades en el país", dijo la alta funcionaria.

Avances

Se continúa avanzando en la reglamentación de la mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, el cual es un espacio de participación ciudadana, con organizaciones de pacientes y algunas sociedades científicas, posicionándolo como un espacio de defensa, promoción, difusión de los derechos y libertades fundamentales de esta población.

Se cuenta además con la plataforma "Mi seguridad social" que fue creada con el propósito de facilitar a los ciudadanos la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) y a los afiliados el reporte de sus novedades. Desde allí el afiliado tiene disponible la consulta del estado actual de su afiliación, el historial de inscripciones que haya realizado a diferentes Entidades Promotoras de Salud (EPS), y ahora podrá también ser consultado por los pacientes con enfermedades huérfanas.

Para finalizar, dijo la subdirectora, "es importante resaltar que el reto de las enfermedades huérfanas es permanente, y que su abordaje requiere una mirada de un concepto de salud más amplio, que supera a la respuesta del sector, por lo que se hace necesaria una intervención efectiva de otros sectores para lograrlo".

Para tal propósito, se viene trabajando en un Plan Nacional para la gestión de Enfermedades huérfanas como instrumento de política pública. "Con el cual se trace una hoja de ruta estratégica, amplia y holística con la que se espera contribuir al inmenso desafío que supone mejorar la salud y el bienestar de los pacientes, sus familias y comunidad", puntualizó Bautista.

​